Илоне Заигралиной 27 лет, она живёт в Королёве и планирует получить диплом ветеринара. Когда ей было два года, у неё обнаружили зеркальную транспозицию — редкую аномалию развития, при которой печень, селезёнка и другие непарные внутренние органы находятся «не с той стороны». Само по себе это не стало бы проблемой — если бы не врождённый порок сердца, выявленный у девушки довольно поздно. Илона рассказала, каково жить с искусственным сердечным клапаном, что такое настоящая забота и почему бесконечные проблемы со здоровьем — не повод отказываться от мечты.
Полная зеркальная транспозиция, когда все органы расположены «с другой стороны», например, печень слева, а сердце — справа, встречается у одного из 10 тысяч новорождённых. До появления современных методов скрининга это состояние не всегда могли выявить сразу: органы младенцев расположены близко друг к другу, и доктор мог не расслышать, где именно стучит сердце. Поэтому некоторые узнают о своей особенности случайно. Недавно при обследовании 14-летнего подростка транспозицию увидели на рентгеновском снимке при диагностике сколиоза, а у 21-летнего пациента из Индии её обнаружили, когда тот решил отдать свою почку на трансплантацию. Сейчас сюрпризы возникают всё реже. Новорождённых детей обследуют в рамках программы родового сертификата: делают УЗИ сердца, благодаря чему подобное состояние сложно не заметить. Зеркальное расположение органов может не сказываться на здоровье. Люди с такой особенностью активны, служат в армии, заводят детей и не испытывают неудобств. «Меня не растили под колпаком „сердечницы“. Я успела прыгнуть с парашютом и искупаться в холодных источниках Переславля-Залесского», — вспоминает Илона.
О том, что праворасположенное сердце — не единственная особенность её организма, Илона узнала в 20 лет. Она училась на ветеринара в колледже родного Переславля-Залесского, когда появились проблемы с дыханием. «Сначала мне очень долго лечили бронхит, хотя были симптомы сердечной патологии. Потом решили, что это астма, и начали лечить её. Спустя два месяца врачи поняли, что у меня проблема с сердцем и пора делать эхокардиографию», — вспоминает Илона. Пока занимались астмой и бронхитом, у Илоны стала скапливаться жидкость в плевральной полости — пространстве между двумя оболочками, окружающими лёгкие и грудную клетку изнутри. Жидкость мешала дышать, и её нужно было периодически удалять, прокалывая грудную клетку специальной иглой. Во время одной из таких процедур девушке занесли инфекцию, устойчивую к некоторым антибиотикам. Она распространилась на клапан, и у Илоны начался эндокардит — воспаление внутренней оболочки сердца.
Девушке повезло: когда она лежала в больнице, в Ярославскую область приехали врачи из московского Национального медико-хирургического центра им. Н. И. Пирогова. «Это была такая акция — „приезд хороших докторов в не очень благополучную область“», — смеется Илона. Сначала столичные врачи поставили девушке серьёзный диагноз «аномалия Эбштейна», но при дальнейшем обследовании он не подтвердился. Состояние Илоны ухудшилось настолько, что госпитализировали её ещё в Переславле, а уже оттуда перевезли в московскую больницу. Там врачи выяснили, что у неё врождённый, а не приобретённый порок сердца. Ещё более редкая особенность — левосформированное праворасположенное сердце с корригированными сосудами. Такое бывает лишь в 0,4–1,2 % случаев. «Мало того, что сердце не там, где должно быть, оно ещё и неправильно сформировано, а его сосуды „поменялись местами“. Из-за этого клапаны тоже были не там, где надо, — объясняет Илона. — Митральный стоял на месте трёхстворчатого и выполнял его функцию — и наоборот. А из-за эндокардита клапаны разрушились».
Трудности не заканчивались, и у Илоны началось вызванное всё той же внутрибольничной инфекцией заражение крови — сепсис. Из-за него возникла тяжёлая гипоксия (так как сепсис вызвал отёк лёгких). «Сначала сильно болели ноги из-за нарастающих отёков, а через пару часов мне стало не хватать воздуха». В ярославской больнице девушку подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких: дышать самостоятельно она уже не могла.
Теперь Илона ждала приёма в Бакулевском центре, но работавшие там хирурги сначала не хотели её оперировать из-за крайне тяжёлого состояния. «Направление и показания были, но я была бесперспективным пациентом. В центре хотели, чтобы меня стабилизировали перед операцией», — объясняет героиня. Для этого в Ярославль приехал врач из Москвы, чтобы оценить состояние Илоны, и затем её все же перевезли в Бакулевский центр.
Илона считает, что в тот момент и ей и близким очень был нужен разговор с психотерапевтом.
«Если бы в отделении был психотерапевт, всем было бы легче переживать болезни, долгие госпитализации, утраты. Да и медработники нуждаются в подобной помощи. Из-за неспособности прорабатывать стресс и отсутствия нормальной психологической подготовки они часто вынуждены дистанцироваться от эмоций — и пациентов, и собственных. Всё это приводит к постепенному эмоциональному выгоранию»
В центре Илону экстренно прооперировали и установили искусственный клапан сердца — вместо инфицированного, от створок которого остались только «лохмотья». Врачи решили не ставить биологический клапан из натуральных тканей: был велик риск, что повторная инфекция его повредит. Так что теперь у Илоны на правой стороне груди «тикает» импортный механический протез.
«Свежеустановленный клапан тикает, как ереванский будильник», — смеётся девушка.
Сердечные клапаны бывают биологические (из тканей животных или человека) и механические — из искусственных материалов. Механические клапаны могут служить десятки лет, но провоцируют образование тромбов, поэтому требуют приёма антикоагулянтов — специальных препаратов, препятствующих свёртыванию крови. Биологические клапаны часто ставят пожилым людям, так как у них есть противопоказания к приёму антикоагулянтов. Но срок службы клапана из живых тканей намного меньше — всего 8–12 лет.
В Бакулевском центре девушка познакомилась с будущим мужем Юрием. Он учился в интернатуре и работал в отделении реанимации и интенсивной терапии. Илону ему «поручили» после установки клапана. «Благодаря ему, мне удалось перейти с искусственной вентиляции лёгких на самостоятельное дыхание», — вспоминает девушка. Забота о больном человеке, по словам Илоны, «это не героические разовые поступки, а рутина, что делает помощь ещё ценнее».
Юрий помогает жене восстанавливаться после операций и контролировать уровень свёртываемости крови. За этим ей нужно следить постоянно: из-за приёма антикоагулянтов повышается риск кровотечений, так как подобные препараты препятствуют образованию тромбов. Поначалу это делали регулярно, но сейчас Илона проходит тестирование в зависимости от ощущений: она научилась понимать, когда что-то идёт не так.
«Бывает, просыпаюсь, а у меня на ногах синяки, — значит, нужно провериться. Это может быть из-за того, что в рационе много „красных“ продуктов. Клюква, например, сильнее разжижает кровь. А зелёные овощи, наоборот, сгущают». Алкоголь тоже вмешивается в процесс коагуляции: печень переключается на переработку спирта, и в крови может начать накапливаться антикоагулянт варфарин поэтому во время приёма препарата выпивать нежелательно — даже в праздники.
Женщины во время приёма препарата сталкиваются с ещё одной серьёзной проблемой. Антикоагулянты непрямого действия, такие как варфарин, проникают через плацентарный барьер, то есть напрямую влияют на организм будущего ребёнка. Илона знает о существовании рисков и для матери, и для эмбриона: «Есть несколько протоколов по ведению беременных женщин с искусственными клапанами. Ни один из них не даёт стопроцентной гарантии, что серьёзных осложнений не будет». Смертность матерей с искусственными клапанами сердца составляет 1–4 %. «Со стороны может показаться, что не так много, но это несколько женщин из ста», — рассуждает Илона. Вопрос материнства героиня пока для себя не решила. «Я хочу детей, но не готова подвергать опасности ни себя, ни плод. Пока я недостаточно безрассудна, чтобы решиться на эту авантюру», — говорит она.
Помимо особенностей диеты и необходимости регулярно наблюдаться у врача, у Илоны не так много ограничений: она может свободно летать за границу практически на любой срок, а также заниматься спортом. Тем более людям с сердечно-сосудистыми патологиями показаны умеренные нагрузки под руководством компетентного тренера и врача.
Из-за установки клапана Илоне дали инвалидность. Благодаря этому она получила льготное место в вузе по направлению «Ветеринария». Девушка всегда мечтала лечить животных. Правда, учёбе помешала очередная инфекция: через год после операции у девушки воспалилась грудина — кость в центре грудной клетки — и пришлось удалить её нижнюю часть. Из-за двухмесячного периода лечения и восстановления Илона не смогла посещать занятия.
Илона отучилась три года на очном отделении, но со временем разочаровалась в нём, поняв, что работа в клинике даёт ей более актуальные знания. Сейчас она заочно учится в одном из вузов Курска и работает интерном в ветклинике — в отделении реанимации и интенсивной терапии мелких домашних животных. «Начинала как стажёр, а сейчас я техник и руководитель программы ротации новых сотрудников, выполняю функцию HR и руководителя», — объясняет героиня.
В будущем Илона хочет заниматься гемодиализом: удалять из организма кошек и собак токсины, которые накапливаются из-за неправильной работы почек. Это направление ветеринарии в России почти не развито, но это девушку не пугает. Беспокоят её скорее противоречия в законодательстве: с инвалидностью она поступила в ВУЗ со льготами, но из-за этого же не может работать. Ветеринария считается вредной деятельностью. Илона собирается добровольно отказаться от своего статуса, чтобы заниматься тем, что ей нравится.
Спасибо за вашу оценку
Ваше мнение будет учтено
